Новости:

27.06.2023

FDA одобрил первую генную терапию миодистрофии Дюшенна — препарат ЭЛЕВИДИС (деландистроген моксепарвовек)

Препарат генной терапии ELEVIDYS сегодня был одобрен FDA для лечения амбулаторных детей с миодистрофией Дюшенна в возрасте от 4 до...
Читать далее
05.01.2022

16-17 декабря 2021 года состоялся ОТКРЫТЫЙ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ФОРУМ В КОНГРЕСС-ЦЕНТР ПЕРВОГО МГМУ ИМЕНИ И.М. СЕЧЕНОВА с участием учредителя Родительского проекта Шевкуновой Елены

16-17 декабря состоялся ОТКРЫТЫЙ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ФОРУМВ КОНГРЕСС-ЦЕНТР ПЕРВОГО МГМУ ИМЕНИ И.М. СЕЧЕНОВА Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные...
Читать далее
29.12.2021

В.В. Путин исполнил мечту 5-летнего мальчика Осора из Бурятии с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна.

Президент РФ Владимир Путин исполнил мечту пятилетнего Осора Аюшеева из Бурятии, который мечтал побывать в роли пожарного. Также президент поговорил...
Читать далее
22.12.2021

Биоэтика и генетика: вызовы XXI века

16 октября состоялась всероссийская мультимедийная конференция «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века», одним из организаторов которой выступил Российский национальный исследовательский...
Читать далее
18.12.2021

Открытое письмо Родительского проекта Дюшенна к главе фонда «Круг добра» и председателю Попечительского совета Ткаченко А. Е.

Уважаемый Александр Евгеньевич! Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и более 100 наших семей обращались к Вам...
Читать далее
03.11.2021

Предупреждение о терапии стволовыми клетками при Дистрофии Дюшенна

Всемирная организация Дюшенна выражает озабоченность по поводу организации, которая утверждает, что собирает деньги на «спасающее жизнь» лечение стволовыми клетками. Мы...
Читать далее
31.01.2021

Rare Disease Day 2021

К дню редких заболеваний делимся историей от rarediseaseday.org ➡️Редкие заболевания — это болезни, чаще всего генетические, встречающиеся с частотой 1...
Читать далее
Общественная организация “Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера”
06.09.2020

Манифест World Duchenne Organization к 7му сентября

Организация World Duchenne Organization подготовила к Всемирному дню осведомленности о Миодистрофии Дюшенна/Беккера Манифест сообщества МДД. Команда Родительского Проекта адаптировала и...
Читать далее
родительский проект
06.09.2020

Бесплатная горячая линия для врачей на базе Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ)

Уважаемые родители!Обращаем ваше внимание: ✔️ С 9 декабря 2019 года работает бесплатная горячая линия для врачей на базе Медико-генетического научного...
Читать далее

Поделиться ссылкой: