Куда обращаться?

Раздел «Куда обратиться» для семей с мышечной дистрофией Дюшенна содержит в себе адреса медицинских учреждений и сведения о специалистах специализирующихся на ведении пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, в том числе с мышечной дистрофией Дюшенна.

Данный раздел призван сократить время поиска медицинских учреждений и специалистов и помочь семьям как можно раньше обратиться за специализированной медицинской помощью.

Специалисты по нервно-мышечным заболеваниям, неврологи

Невролог — ключевой специалист по мышечной дистрофии Дюшенна, который владеет квалифицированными знаниями о заболевании, методикой ведения и сопровождения пациента на всех этапах заболевания, подбирает наиболее предпочтительную схему приема стероидных препаратов, которые являются международным стандартом поддерживающей терапии, а также находится во взаимодействии с узкопрофильными специалистами для мультидисциплинарного подхода.

Европейский медицинский центр

Носко Анастасия Сергеевна, врач-невролог, кандидат медицинских наук

Ведет прием детей от 1 до 18 лет

+7 495 933 66 55

129272 г. Москва, ул. Трифоновская, д. 26

anosko@emcmos.ru

www.emcmos.ru

Клиника неврологии и нейрохирургии

Сливко Михаил Павлович, врач-невролог

Ведет прием детей с 7 лет взрослых пациентов

Контакты: +7 495 933-66-55

                    +79166500898

e-mail: mslivko@mcmmos.ru

Адрес:: 129090 г. Москва ул. Щепкина, 35,

www.emcmos.ru

Клиника неврологии и нейрохирургии

Сливко Михаил Павлович, врач-невролог

Ведет прием детей с 7 лет взрослых пациентов

Контакты: +7 495 933-66-55

                    +79166500898

e-mail: mslivko@mcmmos.ru

Адрес:: 129090 г. Москва ул. Щепкина, 35,

www.emcmos.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Артемьева Светлана Брониславовна (заведующая психоневрологическим отделением №2 НИКИ Педиатрии)

+7(495)483 44 07

e-mail: artemievasb@mail.ru

Влодавец Дмитрий Владимирович (к.м.н, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии, сотрудник Детского научно-практического центра нервно-мышечной патологии)

e-mail: mityaus@gmail.com

Консультативно-диагностическое отделение

Телефоны:

+7(495)4834183

+7(499)4871051

+7(499)4874279

Адрес

125412 г. Москва, ул. Талдомская, д. 2

http://www.pedklin.ru/

Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей

Стационарное лечение по квотам для оказания высокотехнологичной медицинской помощи.

Центр детской психоневрологии:
Отделение диагностики и восстановительного лечения детей с психоневрологической патологией

Телефон отделения:

+7 (499) 134-02-76
+7 (499) 134-01-69

Врачи-неврологи

Мазурина Елена Михайловна (к.м.н)

Клочкова Ольга Андреевна (к.м.н)

e-mail: nevro@nczd.ru

Отделение психоневрологии и психосоматической патологии

Телефон отделения:

+7 (499) 134-04-09

Заведующая отделением

Кузенкова Людмила Михайловна (д.м.н, профессор)

Врач-невролог:

Подклетова Татьяна Владимировна (к.м.н)

Адрес: г. Москва, Ломоносовский проспект, 2, стр.1

Сайт: http://nczd.ru/

Морозовская ДГКБ ДЗМ

Региональный Референс-Центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний.

Тел.: +7 (917) 567-03-91

e-mail: orfancenter@mail.ru

Руководитель Центра —- врач-невропатолог, эпилептолог Печатникова Наталья Леонидовна

В его структуру входит Московский центр неонатального скрининга

Тел.: 8(495) 695-01-71; 8(495) 695-01-45

Руководитель — врач -генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна

Адрес: Москва, 4-й Добрынинский пер., д. 1/9

ЦДКБ ФМБА РОССИИ (Бывшая детская клиническая больница №38)

Мальмберг Сергей Александрович (д.м.н,профессор кафедры неврологии и эпилептологии ФУВ РГМУ, член экспертного совета по ЭНМГ Российской обществ.организации (Общество специалистов по нервно-мышечным болезням)

Тел. рабочий:+7 (499)324-71-52

Контакты:

Справочная:
+7 (499) 324-34-64


Регистратура:
+7 (499) 324-22-30  

+7 (499) 638-36-84

Адрес: г. Москва. ул. Москворечье д.20.

Сайт: http://www.cdkbfmba.ru/

Санкт-Петербург

ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» МЗ РФ

Врач- невролог

Суслов Василий Михайлович

Адрес: Санкт-Петербург, ул. Литовская, д.2

e-mail:  vms.92@mail.ru

Сайт: https://gpmu.org/


Госпитализация 18+

Городская Многопрофильная Больница № 2

Зав. отделением неврологии № 3, врач-невролог, к.м.н, доцент кафедры неврологии Первого СПбГМУ имени академика И.П.Павлова

Стучевская Тима Романовна

Телефон отделения:

338-93-12

http://gmpb2.ru/

Адрес:

194354, Санкт-Петербург, м. Озерки, Учебный пер., д. 5

Екатеринбург

1. ГБУ ЗСО Клинико-Диагностический Центр «Охрана Матери и Ребенка» (ГБУ ЗСО «КДЦ ОЗМР»)

г. Екатеринбург, ул.Флотская,52.

-Прием врачей генетиков

— Прием невролога

Овсова Ольга Викторовна

2. Отделение паллиативной помощи при ОДКБ 1

Зав.отделением: Шукшина Лариса Анатольевна

Ул.Агрономическая,12 А

Тел. диспетчера:

(343) 297-90-14

Тел-факс зав.отделением:

(343)297-83-97

e-mail: palliativekb@mail.ru

3. МКМЦ «Бонум»

Ул.Краснокамская, 36

Тел: (343) 287-77-70

Реабилитация

Ортопедическая помощь и реконструктивная хирургия

Ортопедическая помощь пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна требуется для контороля за состоянием костной системы, оценки деформаций позвоночника и стоп, раннего выявления контрактур, для своевременного принятия мер для устранения выявленных нарушений. Также ортопед занимается подбором ортопедических изделий.

Пацентам с МДД также может потребоваться хирургическое вмешательство и реконструктивная хирургия для устранения деформаций стоп и позвоночника

1.ФГБУ Российский научный центр Восстановительная Травматология и ортопедия имени академика Г.А Илизарова МЗРФ

Контакт-центр (запись на прием, справочная информация)

(3522) 44-35-03, 45-41-71

Клиника патологии позвоночника и редких заболеваний

Рябых Сергей Олегович, доктор медицинских наук

Ортопед-травматолог, детский и спинальный хирург высшей категории, ортрпед-вертебролог

Руководитель клиники патологии позвоночника и редких заболеваний Центра Илизарова

Тел. 8 (3522) 45-33-57
e-mail: rso_@mail.ru

www.ilizarov.ru
spine.Ilizarov.ru

Клиника Нейроортопедии, системных заболеваний и патологии стопы 

Попков Дмитрий Арнольдович (Руководитель Клиники нейроортопедии, системных заболеваний и патологии стопы, врач травматолог-ортопед высшей категории, доктор медицинских наук)

http://www.ilizarov.ru/index.php/neuroorthopedia

Адрес: 640014, Россия, г. Курган, ул. М. Ульяновой, 6.

Тел.: 8(3522) 45-47-47
 www.ilizarov.ru 

2. Национальный медицинский иссле­довательский Центр Здоровья Детей

Нейроортопедическое отделение с ортопедией

Ахиллопластика:

1. Жердев Константин Владимирович (зав.отделением. к.м.н, член международного общества ортопедов травматологов SICOT, Европейского общества детских ортопедов EPOS.

e-mail: drzherdev@mail.ru

2. Анисимов Михаил Владимирович (врач травмотолог-ортопед)

e-mail: amv62@rambler.ru

3. Реконструктивная хирургия на позвоночнике

Челпаченко Олег Борисович (к.м.н ,зам.зав.по лечебной работе, ведущий научный сотрудник, член международного общества ортопедов травматологов SICOT)

e-mail: chelpachenko81@mail.ru

e-mail: chelpachenko@nczd.ru

Телефон отделения:

+7 (499) 134-07-86

e-mail: petelguzov@nczd.ru

Адрес: г. Москва, Ломоносовский проспект д.2

3.ФГБУ Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта

Адрес: г. Санкт-Петербург, ул. Бестужевская д.50

Телефон:

Единая информационно-справочная служба

тел.: +7(812) 44-88-778
e-mail: info@center-albreht.ru

Сайт: center-albreht.ru

4. ФГБУ Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г. И. Турнера Министерства здравоохранения Российской Федерации

Адрес:     

196603, Санкт-Петербург, Пушкин, Парковая ул. дом 64-68

Телефон: Отдел госпитализации (812) 451-5759 

e-mail: hospital@rosturner.ru


  КДЦ  197136, Санкт-Петербург, ул. Лахтинская дом 12 литер А 

Телефон КДЦ:

(812) 507-54-54 

Сайт: rosturner.ru

Врачи ортопеды ведущие амбулаторные приемы:

1. Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Феклистов Дмитрий Александрович (травмотолог-ортопед)

Консультативно-диагностическое отделение

Телефон

+7(495)4834183

+7(499)4871051

+7(499)4874279

Адрес

125412 г. Москва, ул. Талдомская, д. 2

Сайт: http://www.pedklin.ru/

email: niki@pedklin.ru

2. Ортопедическая лаборатория доктора Охапкина

Охапкин Дмитрий Игоревич (травмотолог-ортопед,ортезист)

Адрес: г. Москва, ул. Героев Панфиловцев, д. 7, корпус 6

Контакты: Тел.: +7 925 379 02 05

e-mail: dr.okhapkin@mail.ru

Сайт: https://www.xn--80aqfnbh4b.xn--p1ai/

3. Морозовская ДГКБ ДЗМ

Кабинет нейро-ортопедической помощи

Табе Евгения Эженовна (зав.кабинетом нейро-ортопедической помощи, нейро-ортопед, врач высшей категории)

Контакты кабинета:

Контакты: +7 (495) 959-88-00 (многоканальный), +7 (495) 653-90-43 (9:00-18:00)
e-mail: neuro-orthopediya@morozdgkb.ru

http://xn--90adclrioar.xn--p1ai/kabinet-neyro-ortopedicheskoy-pomoshchi/

Адрес: 119049 г. Москва, 4-й Добрынинский переулок, дом 1/9

Телефон: Call-центр: +7 (495) 959-88-00+7 (495) 959-88-03 круглосуточно

Сайт: МОРОЗДГКБ.РФ

Кардиологическая поддержка

Кардиологическая помощь имеет важное значение при МДД. Врач кардиолог следит за состоянием работы сердечной мышцы, чтобы вовремя не пропустить изменения в тканях сердца (фиброза сердечной мышцы) и развития сердечной недостаточности, чтобы своевременно назначить препараты для поддерживающей терапии, не пропустить развития кардиомиопатии.

1. Научно-исследовательский клинический институт Педиатрии имени академика Ю.Е Вельтищева» ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И Пирогова

Кардиолог

Грознова Ольга Сергеевна (д.м.н,ведущий научный сотрудник)

e-mail: ogroznova@pedklin.ru
+7(499)4837092

Консультативно-диагностическое отделение

Телефон

+7(495)4834183

+7(499)4871051

+7(499)4874279

Адрес: 125412 г. Москва, ул. Талдомская, д. 2

Сайт: http://www.pedklin.ru/

e-mail: niki@pedklin.ru

2. Национальный медицинский иссле­довательский Центр Здоровья Детей

Кардиолог

Бабайкина Марина Анатольевна

Запись через Клинико-Диагностический Центр

+7 495 967-14-20

Адрес: г. Москва, Ломоносовский проспект д.2

Сайт: http://nczd.ru/

МРТ Сердца:

1. ФГБУ НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева Минздрава России 

Отделение компьютерной и магнитно-резонансной томографии

Адрес: Москва, Рублевское шоссе, 135

Телефон: +7 (495) 268-03-28

Сайт: bakulev.ru

2. ЕМС

Эндокринологическая поддержка

1. Научно-исследовательский клинический институт Педиатрии имени академика Ю.Е Вельтищева» ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И Пирогова

Врач педиатр-эндокринолог, генетик

Тозлиян Елена Васильевна (к.м.н)

Консультативно-диагностическое отделение

Телефон КДЦ:

+7(495)4834183

+7(499)4871051

+7(499)4874279

Адрес

125412 г. Москва, ул. Талдомская, д. 2

Сайт: http://www.pedklin.ru/

e-mail: niki@pedklin.ru

Пульмонологическая и респираторная поддержка

Врач-пульмонолог необходим для мониторинга за состоянием дыхательной системы, чтобы не пропустить начало проблем с дыханием и своевременно назначить аппаратную респираторную поддержку.

1. Клиника Чайка в Москва-сити

Адрес: город Москва, Пресненская набережная, дом 8, строение 1

Телефон: +7 (495) 668-11-61

Сайт: https://chaika.com/clinics/city

2. Клиника Рассвет

Адрес: Столярный пер.д.3 корп. 2, Москва

Телефон:+7 499-490-91-97

Сайт: klinikarassvet.ru

Штабницкий Василий Андреевич (врач-пульмонолог, к.м.н)

Настройка аппаратов НИВЛ/ИВЛ, Откашливателя

3. Детский пульмонологический центр СПб НИИФ МЗ РФ

Светлана Ивановна Мельник (Заведующая детским пульмонологическим отделением)

г. Санкт-Петербург, 2 Муринский пр.12/3
e-mail: pulmodeti1@yandex.ru

https://vk.com/allergy_school
Для записи надо написать администратору +7(931) 205-25-81 (sms, viber) с указанием «миодистрофия Дюшенна».

Полисомнография (ПСГ) ночной мониторинг дыхания

1. Клинический Центр Первого Московского Государственного Университета имени И.М Сеченова

Клиника нервных болезней им. А.Я.Кожевникова

Полуэктов Михаил Гурьевич (врач-невролог, к.м.н,доцент,заведующий отделением медицины сна

Проведение Полисомнографии, настройка НИВЛ/ИВЛ

Адрес: Москва, ул.Россолимо, д.11, стр.1,2 эт.

e-mail: polouekt@mail.ru

Телефон:8499 248-69-68

Сайт: https://sechenovclinic.ru/hospitals/detail.php?id=633

2. Национальный медицинский иссле­довательский Центр Здоровья Детей

Отделение Функциональной Диагностики

Контакты: +7 (499) 134-06-68
e-mail:  mailto:fd@nczd.ru

Адрес: г. Москва, Ломоносовский проспект д.2

Сайт: http://nczd.ru/

3. Европейский медицинский Центр

129090 г.Москва ул. Щепкина, 35,

Телефон:

+7 499 490 91 42

Сайт: www.emcmos.ru

В клинике можно провести ПСГ и Капнографию

Ночная Пульсоксиметрия:  

Клиника Респираторной медицины Интеграмед

Аренда аппарата

Адрес: г. Москва, Мажоров переулок, д.7-7А

Тел: +7 495662 99 24

          8(800) 555 03 82

e-mail: clinic@integramed.info

Сайт: www.intagramed.info

Медико-Генетическое консультирование и генетический анализ.

После клинической установки диагноза, для его подтверждения и определения вида мутации в гене дистрофина, необходимо провести медико-генетический анализ. Генетический анализ проводится c последовательным поиском делеций, дупликаций и точечных мутаций, возможно потребуется и секвенирование гена дистрофина. Поскольку ведутся разработки инновационных генетических препаратов для лечения МДД для разных видов мутаций то важным фактором является какой вид мутации был выявлен, для понимания какой препарат будет подходить в ближайшем будущем.

1. Медико-генетический научный центр имени академика Н.П Бочкова (МГНЦ)

Тел :+7 (495)111-03-03

Адрес: ул. Москворечье д.1

https://med-gen.ru/meditcinskie-uslugi/besplatnye-programmy/

Сайт: med-gen.ru

2. Центр Генетики и Репродуктивной медицины Genetico

Врач-генетик Ветрова Наталья Владимировна (к.м.н, ПГД-консультант)

Контакты: 8 800 511 34 82 

Адрес: 119333, Москва, ул. Губкина, д. 3, корп. 1

Сайт: genetico.ru

3. Университет штата Юты Центр Генома, США (Universiti of Utah Genome Centr)

Тел: 801-585-5606

Контакты: Tish Pendley (кординатор)

e-mail: tishp@genetics.utah.edu

Поделиться ссылкой: