Длинный и счастливый путь сильного человечка!»


Наша жизнь изменилась в один миг…
Просто перевернулась с ног на голову…
Обычная консультация невролога, чтоб успокоить себя в очередное раз, что ребёнок здоров, оказалась шоком…
Через пару дней, снова консультация, те же слова врача… У вас в роду все здоровы?!


Куча поездок, анализов, обследований и только одна мысль, это не со мной, это всё не правда…
Слезы всегда…
Но в мыслях — всё будет хорошо…
Главное не читать ничего в интернете…

Генетический анализ ждали все…
И вот звонок, за 2 дня до 4-х летия нашего малыша… 18 июля 2020 года: «У вас подтвердился диагноз мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера, мне очень жаль…»

Слёзы… Отрицание… Слёзы… Отчаяние… Страх… Ужас… Сил нет… Веры тоже… Адская боль, как будто переломали все ребра… Душу достали… Мир рухнул… Жизнь остановилась…

Надо жить дальше, а как это?!?! Ну-у как?!
Как жить здесь и сейчас, и не думать о будущем, это невозможно…
Надо пробовать, ценить каждую минуту, время вместе… Надо жить!!!

Надо бороться, надо брать себя в руки.
Это очень тяжело…
Вроде отпускает, приходишь в себя, но усталость всё равно делаете свое дело…
И снова пропасть…

Спустя 6 месяцев новой жизни…
Не скажу, что мы уже на 100% приняли всю ситуацию. Нет, но мы стараемся друг друга поддерживать…
Наверное, нужно всё-таки чуть больше времени, чтоб принять действительно всю суровую реальность.
Надо улыбаться.
Мы счастливые родители уже от того, что мы вместе, наш сынок рядом с нами, жив..

Мы уже знаем конкретно, что есть определённые сложности со здоровьем, у нашего сына. Мы знаем, что нам нужно делать для того, чтоб улучшить качество жизни нашего Ванюши. Мы учимся жить новой жизнью, мы изучаем информацию, мы общаемся с другими родителями… Самое ценное, что ты не один на один, есть поддержка со стороны от других родителей, которые в той же лодке…

Мы начали приём гормонов. Каждое утро в 8.00 завтрак, потом приём препарата. В течение дня 2-3 раза растяжки, постоять на стойке несколько раз, прогулки на свежем воздухе, активность. Сейчас уже начали ездить в бассейн, пока это 1 раз в неделю.
Ещё врач-реабилитолог сказала нам принимать ванны с морской солью.

Очень хочется верить, и мы верим, что будет лекарство, которое будет именно лечить это заболевание.. Мир не стоит на месте. Главный наш враг, это время…

В нашей семье есть ещё прекрасная доченька, ей недавно исполнилось 2 годика.
Мы очень рады, что наша крошка появилась в тот момент, когда мы не знали о диагнозе сына…
Она стала нашим ангелом спасителем…
Решимся ли мы ещё на детей, это очень сложный вопрос…

Поделиться ссылкой: