Ульяна, расскажите о вашем сыне.
Владислав для меня очень долгожданный ребенок. Когда во время беременности на УЗИ сказали, что будет мальчик я очень обрадовалась, подумала: «Ура, наконец-то в семье мужик будет», не подозревая тогда, то это «приговор».
Сейчас Владику уже 8 лет, он пошел в первый клас, учиться ему нравится, не смотря на то, что часто приходится преодолевать лень и неусидчивость.
Основное увлечение Влада- это компьютерные игры, в будущем он мечтает стать блоггером… ну или гаишником, еще не до конца определился. Еще Владик любит, когда мы что-то делаем вместе, готовим или мастерим.
Когда Вы заподозрили, что с вашим мальчиком что-то не так?
С рождения, на плановых осмотрах, неврологи указывали на то, что Влад немного отстает в развитии. Прописывали разные витамины, массажи, электрофорезы. Он позже, чем положено начал держать голову, позже начал сидеть без опоры, поздно пошел (в полтора года).
Окружающие говорили, что мальчики просто ленивые, позже девочек развиваются. Я как неопытная мать верила в это, но на самотек эту ситуацию пускать не собиралась.
Позже, мы записались в детский центр восстановительного лечения в нашем городе и стали там наблюдаться и проходить курсы лечения.
Когда Владислав был диагностирован мышечной дистрофией Дюшенна?
Когда Владику было 2 года, мы пришли на очередной прием к неврологу, в детском центре, Чайковской Елене Петровне. На этом приеме врач обратила внимание на увеличенные икры и сказала, что нам необходимо обратиться в НИИ Генетики для госпитализации и проверки на такое заболевание, как мышечная дистрофия.
Когда мы попали в генетику наш доктор Лежнина Оксана Васильевна так же отметила гипертрофированные икроножные мышцы и сказала, что скорее всего диагноз подтвердится. Пока мы обследовались и ждали результатов, я успокаивала себя, до последнего не верила, что это может случиться с моим сыном. Но мои надежды оказались напрасными, в результате генетического анализа было указано: «Делеция 52 экзона гена дистрофина», «Диагноз — Мышечная дистрофия Дюшенна».
Когда я узнала об этом, казалось мир рухнул в одну секунду, слезы покатились сами собой и в голове одни вопросы: «За что? Почему? Как же мой сыночек теперь будет? Что с ним будет?»
Слыша слова от врача, что у сына редкое генетическое заболевание, оказывалась ли Вам поддержка со стороны врача?
Рассказав о диагнозе, врач, видя мои слезы, поддержала меня морально. Сказала, что теперь нужно быть сильной и выполнять все рекомендации. Оксана Васильевна очень подробно мне рассказала о мышечной дистрофии Дюшенна, хотя на тот момент я уже проштудировала весь интернет и понимала главное — это заболевание неизлечимо. Но! Опускать руки нельзя, необходимо поддерживать ребенка в форме, один-два раза в год проходить лечение в виде щадящего массажа, физио-процедур и приема лекарств.
Как поменялась Ваша и жизнь вашей семьи с приходом в неё мышечной дистрофии Дюшенна?
Дальше последовали несколько лет моей депрессии и слез ночами в подушку. В голове все те же вопросы: За что нам это все? Почему мой сын? Как на дальше жить? Кроме лечения в НИИ Генетики и Детского центра я начала активно ездить с Владиком по разным процедурам, частным клиникам, тренажерам и т.д.
Моя семья — это мама и сестры так же нелегко приняли этот диагноз. Они меня поддерживают, только считают, что я слишком сильно его жалею и разбаловала этим.
Как Вы адаптировали свою жизнь и жизнь вашего сына под новые условия?
С тех пор как Владику поставили этот диагноз прошло чуть больше 5 лет. В какой-то момент я поняла, что слезами горю не поможешь, нужно взять себя в руки и научиться жить с этим диагнозом, то-есть решать проблемы по мере их поступления. В каждой семье есть свои трудности, у кого-то их больше, у кого-то меньше.
На данном этапе заболевания у Владика слабые ноги, руки, ему тяжело ходить. Понимая это, и то, что будет тяжелее я выучилась на права, приобрела автомобиль и благодаря этому мы стали более мобильными.
Расскажите, проводили ли Вы какие-нибудь мероприятия по осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна?
Так как это заболевание редкое, в нашем городе не все доктора имеют достаточно знаний о нем. Я раздала врачам в наших больницах брошюры, напечатанные Родительским проектом о миодистрофии Дюшенна, в которых есть вся информация о данном заболевании, способах диагностики, лечения, физиотерапии и прочих нюансов ведения больных с МДД.
И последнее, Ульяна, что бы Вы посоветовали семьям, недавно столкнувшимися с мышечной дистрофией Дюшенна?
Главный совет — это перестать винить себя за то, что у вашего сына мышечная дистрофия Дюшенна. Нужно найти в себе силы принять этот диагноз, не зацикливаться на том, что будет, а решать проблемы по мере их поступления.
Мы все не вечны и все, рано или поздно, покинем этот мир, кому-то отведено больше времени, а кому-то-меньше. Поэтому главной своей задачей я считаю сделать жизнь сына счастливой. А как известно, ребенок может стать счастливым, когда его родители счастливы. Поэтому радуйтесь каждому позитивному моменту в вашей жизни здесь и сейчас!
Ульяна Борисенко, мама Владислава