У нас мечта одна на всех — жить, ходить!»»Миодистрофия Дюшенна» — моя семья знакома с этим диагнозом уже 31 год.Семнадцать лет назад Дюшенн забрал моего младшего брата, ему было 16 лет. И со временем мы как-то оправились от потери Сашули, так звали моего братишку. И вот эта зараза опять пытается забрать моего сыночка.Я, Мкртумова Ксения, сына зовут Абел, ему 10 лет и у него мышечная дистрофия Дюшенна. Уже 6 лет мы боремся с этим «чудовищем» — да, я так называю заболевание, которое забирает наших мальчишек. Мы с мужем долго не решались на третьего ребёнка, на тот момент у нас были две девочки, и всё таки решились.Никаких анализов мы не сдавали, решили что всё будет хорошо, так как моя младшая сестра родила мальчика и он здоров.Абелик родился в срок, здоровым, крепким мальчиком. Всё было хорошо, пока мы не стали в 4 года замечать, что он стал медленно бегать, я бы сказала, бег перешёл на быстрый шаг, стал тяжело подниматься по лестнице.И вот началось: врачи, больницы, генетики, анализы. И приговор… Почему мой сын, почему мы? Тяжело. Но, мы справимся с этим, я это точно знаю. Абел классный мальчик, умный, очень веселый, любит пошутить, не по детски рассудительный. Мы всегда поддерживаем его, говорим что он всё сможет у него всё получится. Абелик учится в школе в 3 классе, есть друзья с которыми он общается в школе. Любит рисовать, танцевать, петь, собирать лего, пазлы, такооой модник, очень любопытный. Всегда участвует во всех школьных мероприятиях. Иногда огорчает реакция людей, когда они узнают о диагнозе Абела: — Ох, бедные вы несчастные, какое горе!!!- Ребята вы что? Мы самые счастливые! У нас есть такой классный мальчик и наша жизнь. Каждый день проходит по разному, но растяжки обязательны. Просыпаясь по утрам я смотрю как Абел встаёт, ходит, значит хорошо, ещё один день нашей победы. Как и все семьи мечтаем об одном, у нас мечта одна на всех — жить, ходить. Ну, а вообще Абел мечтает побывать в ДиснейЛенде, и как все пацаны вести здоровый образ жизни. Тем семьям, которые только узнали о диагнозе, я советую сесть и обсудить всё что связано с ним: как с этим жить, к чему быть готовым. Любить своего мальчика, делать всё возможное и невозможное и каждый день бороться с этим «чудовищем» — миодистрофией Дюшенна.

Поделиться ссылкой: