Миссия Программы
Оказание социальной поддержки и благотворительной помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна/Беккера посредством содействия в приобретении технических средств реабилитации, лекарственных препаратов, изделий медицинского назначения, за счет пожертвований физических и юридических лиц, поступивших на расчетный счет Организации.
Цель Программы
Целью Программы является аккумулирование имущества (денежных средств и иных видов имущества), полученного посредством добровольных пожертвований от юридических и физических лиц, а также привлеченного с помощью/посредством иной не запрещенной законом деятельностью, и использование данного имущества для осуществления благотворительной деятельности, направленной на:
- содействие в обеспечении техническими средствами реабилитации, а именно: консультирование пациентов и их законных представителей по вопросам перечня технических средств реабилитации, правил обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации, порядке включения в ИПРА технических средств реабилитации, корректировке ИПРА, а также оказание благотворительной помощи в приобретении технических средств реабилитации.
- содействие в обеспечении лекарственными препаратами, а именно: консультирование пациентов и их законных представителей по вопросам лекарственного обеспечения пациентов, порядку применения лекарственных средств по жизненным показаниям, порядку получения решения о назначении лекарственного средства по жизненным показаниям в федеральных медицинских организациях, правах пациента на льготное получение лекарственных средств, а также содействие в сборе необходимых документов, взаимодействие с российскими фармацевтическими компаниями и иными организациями, уполномоченными на ввоз лекарственных средств в Российскую Федерацию, и оказание благотворительной помощи в приобретении лекарственных средств, необходимых для лечения, поддержки больных по жизненным показаниям.
- содействие в обеспечении изделиями медицинского назначения, а именно: консультирование пациентов и их законных представителей о порядке получения изделий медицинского назначения и расходных материалов к ним, перечне медицинских изделий, предоставляемых для использования на дому, порядке передачи от медицинской организации пациенту (его законному представителю) медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем человека, для использования на дому при оказании медицинской, паллиативной помощи, оказание помощи в составлении писем и обращений в органы государственной власти, уполномоченные принимать решение о выдаче изделий медицинского назначения, и органы, осуществляющие контроль за соблюдением действующего законодательства в сфере защиты прав пациентов, и оказание благотворительной помощи в приобретении изделий медицинского назначения , необходимых пациенту для стабильного поддержания функций организма по соответствующим показаниям.