Команда родителей из разных уголков Российской Федерации, существуем с 2017 года, чтобы улучшить качество жизни не только наших, но и всех детей, страдающих мышечной дистрофией Дюшенна. Мы считаем, что вместе мы сможем оказать большее влияние на улучшение качества жизни наших детей. Родители как никто знают, какие последствия и влияние оказывает мышечная дистрофия Дюшенна на детей и их самих. Важно, с высоты своего опыта, доносить до медицинского сообщества, исследователей и органов государственной власти информацию о заболевании и отстаивать интересы своих детей. Делясь своим опытом, и накапливая новый, мы сможем вместе дать надежду детям на лучшее будущее.

Родители — самые главные люди, которые знают своего мальчика как никто другой, особенно, учитывая, что постановка диагноза происходит в раннем возрасте. И именно родители обучаются жить с этим знанием, помогать своим детям бороться за полноценную жизнь.
Именно потому, что миодистрофия Дюшенна — очень редкое заболевание, мы считаем необходимым заявить о своей проблеме, донести до медицинского сообщества важность оказания помощи и поддержки нашим детям. А сделать это можно только сообща, ведь только вместе — сильнее!