Новости:

05.01.2022

16-17 декабря 2021 года состоялся ОТКРЫТЫЙ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ФОРУМ В КОНГРЕСС-ЦЕНТР ПЕРВОГО МГМУ ИМЕНИ И.М. СЕЧЕНОВА с участием учредителя Родительского проекта Шевкуновой Елены

16-17 декабря состоялся ОТКРЫТЫЙ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ФОРУМВ КОНГРЕСС-ЦЕНТР ПЕРВОГО МГМУ ИМЕНИ И.М. СЕЧЕНОВА Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные...
Read More
29.12.2021

В.В. Путин исполнил мечту 5-летнего мальчика Осора из Бурятии с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна.

Президент РФ Владимир Путин исполнил мечту пятилетнего Осора Аюшеева из Бурятии, который мечтал побывать в роли пожарного. Также президент поговорил...
Read More
22.12.2021

Биоэтика и генетика: вызовы XXI века

16 октября состоялась всероссийская мультимедийная конференция «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века», одним из организаторов которой выступил Российский национальный исследовательский...
Read More
18.12.2021

Открытое письмо Родительского проекта Дюшенна к главе фонда «Круг добра» и председателю Попечительского совета Ткаченко А. Е.

Уважаемый Александр Евгеньевич! Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и более 100 наших семей обращались к Вам...
Read More
03.11.2021

Предупреждение о терапии стволовыми клетками при Дистрофии Дюшенна

Всемирная организация Дюшенна выражает озабоченность по поводу организации, которая утверждает, что собирает деньги на «спасающее жизнь» лечение стволовыми клетками. Мы...
Read More
31.01.2021

Rare Disease Day 2021

К дню редких заболеваний делимся историей от rarediseaseday.org ➡️Редкие заболевания — это болезни, чаще всего генетические, встречающиеся с частотой 1...
Read More
Общественная организация “Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера”
06.09.2020

Манифест World Duchenne Organization к 7му сентября

Организация World Duchenne Organization подготовила к Всемирному дню осведомленности о Миодистрофии Дюшенна/Беккера Манифест сообщества МДД. Команда Родительского Проекта адаптировала и...
Read More
родительский проект
06.09.2020

Бесплатная горячая линия для врачей на базе Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ)

Уважаемые родители!Обращаем ваше внимание: ✔️ С 9 декабря 2019 года работает бесплатная горячая линия для врачей на базе Медико-генетического научного...
Read More
Общественная организация “Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера”
01.09.2020

День повышения осведомленности о Мышечной дистрофии Дюшенна/Беккера

Приближается 7 сентября - день повышения осведомленности о Мышечной дистрофии Дюшенна/Беккера. Мышечная дистрофия Дюшенна- это тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, характеризующиеся...
Read More
Общественная организация “Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера”
10.04.2020

Стероидный протокол PG Nicholoffa

Команда Родительского проекта адаптировала и перевела на русский язык важный документ для специалистов и пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна/Беккера принимающих...
Read More

Поделиться ссылкой: