«История нашей семьи начинается в 2008 году. У нас родился крепкий и здоровый малыш. Назвали сыночка Максим. Он развивался по возрасту, сидеть, ходить и говорить начал вовремя.В 3 года пошёл в детский садик, всё было хорошо. Но с 4 х лет мы стали замечать, что он перестал прыгать, бегать, ему стало тяжело подниматься по лестнице. Поехали к генетику и там нам на основании генетического анализа поставили страшный диагноз — Прогрессирующая Мышечная Дистрофия Дюшенна. В тот момент мир остановился, были слёзы, не принятие того, что это неизлечимо…Но пришлось взять себя в руки ради сына и начались наши поездки по врачам, больницам, в поисках хоть какой-то поддерживающей терапии. В 7 лет Максим пошёл в школу (в 1 й класс). Целый год посещали школу, всё было более менее, друзья, общение, но в связи с ослаблением мышц, со 2-го класса мы перешли на домашнее обучение. Это было конечно морально трудно Максиму, нет друзей, нет общения со сверстниками. Постепенно конечно он привык, мы как старались поддерживали сына. Мы решили, чтобы ему было веселее родить ещё одного ребёнка. Конечно было очень страшно, но мы всё таки рискнули и у нас родилась здоровенькая доченька, а у Максима появилась любимая сестрёнка с которой можно играть, общаться. Было столько счастья и радости.Но в 9 лет у Максима произошла у Максима травма ноги и он сел в инвалидную коляску. Стало намного физически и морально тяжелее. Очень страшно понимать , что твой ребёнок никогда не сможет ходить и может рано умереть. Но мы об этом стараемся не думать, живём и радуемся каждому новому дню! Ездим по зоопаркам, паркам, музеем — стараемся хоть как-то разнообразить будни сыночка. Сейчас Максиму 12 лет, он учится в 5 классе на надомном обучении. Несмотря ни на что, Максим очень жизнерадостный и умный мальчик. Любит собирать лего, рисовать, играть в компьютерные игры, очень любит играть с сестрёнкой. Конечно мышечная слабость не позволяет делать всё чего он хочет, но мы делаем всё, что в наших силах, чтобы помочь сыну. Мечтает он о том, чтобы ходить и играть как все здоровые детки. Но страх за жизнь сына всегда присутствует. Так как мышцы с каждым днём слабеют. Деформируется спина, ноги, страдает сердце, дыхание. Надеемся и ждём, что в ближайшее время появится лечение этой болезни. Очень хочется верить, что сынок доживёт до этого времени. Мы желаем всем родителям столкнувшись с неизлечимым диагнозом ребёнка, не опускать руки, бороться и поддерживать ребёнка. Жить и радоваться каждому новому дню, вопреки всему! Дарить больше любви и тепла. Такие детки очень нуждаются в помощи и поддержке родных и близких. Дети это самое дорогое, что есть в нашей жизни.»

Поделиться ссылкой: