«Теплым апрельским днём в нашей семье родился озорной, голубоглазый мальчик. Альберт развивался как все дети, хулиганил, был любопытным и радовал нас. Первые шаги дались нам лишь ближе к двум годам, а разговаривать он вообще не хотел. Вот отсюда и начинается наш длинный путь. Как заботливые родители мы начали ходить поContinue Reading

У нас мечта одна на всех — жить, ходить!»»Миодистрофия Дюшенна» — моя семья знакома с этим диагнозом уже 31 год.Семнадцать лет назад Дюшенн забрал моего младшего брата, ему было 16 лет. И со временем мы как-то оправились от потери Сашули, так звали моего братишку. И вот эта зараза опять пытаетсяContinue Reading

«В 2011г. я стала мамой особенного ребёнка. Роды были тяжёлые (экстренное КС).Захарушка мой второй ребёнок, у нас есть дочка. Когда сынок родился ей было 8 лет.С самого рождения мы наблюдались у невролога, ортопеда (лечение, массажи).Захарик был беспокойным ребёнком, почти не спал, плохо ел, отставал в развитии, позже пошёл и заговорил.Continue Reading

Длинный и счастливый путь сильного человечка!» Наша жизнь изменилась в один миг…Просто перевернулась с ног на голову…Обычная консультация невролога, чтоб успокоить себя в очередное раз, что ребёнок здоров, оказалась шоком…Через пару дней, снова консультация, те же слова врача… У вас в роду все здоровы?! Куча поездок, анализов, обследований и толькоContinue Reading

«История нашей семьи начинается в 2008 году. У нас родился крепкий и здоровый малыш. Назвали сыночка Максим. Он развивался по возрасту, сидеть, ходить и говорить начал вовремя.В 3 года пошёл в детский садик, всё было хорошо. Но с 4 х лет мы стали замечать, что он перестал прыгать, бегать, емуContinue Reading

Общественная организация “Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера”

В родительском проекте уже стало доброй традицией делиться с вами историями наших семей, в которых живут пациенты с мышечной дистрофией Дюшенна. Приближается день осведомленности о заболевании — 7 сентября и такие истории становятся особенно ценными, поскольку в этот день всемирно говорят о заболевании и проблемах, с которыми сталкиваются пациенты. ЭтотContinue Reading

Общественная организация “Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера”

Ульяна, расскажите о вашем сыне. Владислав для меня очень долгожданный ребенок. Когда во время беременности на УЗИ сказали, что будет мальчик я очень обрадовалась, подумала: «Ура, наконец-то в семье мужик будет», не подозревая тогда, то это «приговор». Сейчас Владику уже 8 лет, он пошел в первый клас, учиться ему нравится,Continue Reading

Свою историю рассказывает один из учредителей Родительского Проекта – Екатерина Горшкова. Катя с мужем Игорем воспитывают сына Илью и рассказывают о том, через какие сложности им пришлось пройти в поиске и установки диагноза своему сыну. Катя, расскажи об Илье. Илья наш первый ребенок с мужем. К моменту рождения сына яContinue Reading

-Расскажите о вашем сыне. Нашего сына зовут Лев, и ему 2 года 3 месяца. Мы назвали его в честь моего дедушки! Да, у нас 2 Льва: очень большой и очень маленький)) Они оба наша гордость! Лёвочка очень долгожданный, единственный сынок у нас в семье. Мы многое прошли и ждали егоContinue Reading