Ребенок с таким диагнозом, как мышечная дистрофия Дюшенна, может родиться в абсолютно любой семье, независимо от социального статуса, возраста, профессиональной деятельности и пр.
Только вместе мы сможем сделать так, чтобы о наших мальчиках стали заботиться и чтобы на эту болезнь обратили внимание. В данном случае важно не только оказывать своевременную помощь, но и не навредить неверным лечением.
Важно самим начать делать такие сложные, но при этом крайне важные шаги для этого.
Родители, будьте ответственными и активными ради ваших детей!
Волонтеры Pro-Bono
«Pro bono» (от лат.pro bono publico «ради общественного блага») — оказание профессиональной помощи благотворительным, общественным и иным некоммерческим организациям на безвозмездной основе. Pro bono часто трактуется как форма благотворительности или волонтёрства, но это неверно, потому что благотворительность и волонтёрство предполагает помощь от любого человека, вне зависимости от профессиональных качеств. Для pro bono характерной чертой является оказание профессиональной помощи.
Хотите помочь?
Тогда присоединяйтесь к родительскому проекту.
Первый шаг – у координатора проекта по электронной почте info@parentproject.ru узнать, есть ли такое объединение родителей в вашем регионе или городе.
Ниже перечислены различные мероприятия, которые Вы можете осуществлять в Вашем регионе:
| Проведение образовательных конференций в вашем регионе | Важно договориться с руководством больницы/поликлиники/реабилитационного центра, которые готовы наблюдать пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, о проведении обучающего семинара. Его задачи: рассказать о болезни, необходимых обследованиях, о центрах, которые специализируются на этом заболевании, а также презентовать родительский проект. Отметим, что у Родительского проекта подготовлены печатные материалы по «ведению» заболевания и рекомендации по физиотерапии. Эту информацию также необходимо передать специалистам. |
| Создавать объединения родителей, воспитывающих детей с миодистрофией Дюшенна, в своем регионе | Важно проводить региональные тематические, например, встречи родителей и детей, или благотворительные мероприятия (забеги и пр.). для сбора средств. Ваша группа тоже может стать фандрайзером — людьми, которые ищут и привлекают деньги на реализацию программ родительского проекта. Тысячи людей во многих странах давно преуспели в этом. Смело вовлекайте в благородное дело ваше окружение — на работе, в школе, друзей и знакомых! Не бойтесь собрать мало — большие суммы складываются из маленьких взносов многих людей. |
| Информационные встречи с воспитателями и учителями в детских садах и учебных организациях | Задача: рассказать о заболевании и о своем ребенке, объяснив, как эта болезнь воздействует на него. Важно, чтобы взрослые поняли, что каждый ребенок, в том числе и в инвалидном кресле, – это ребенок, который хочет общаться с друзьями, играть с ними и в целом, быть интегрированным в общество. Кроме того, необходимо привести пример жизни таких мальчиков в европейских странах: они учатся в обычных школах (а не переходят на домашнее обучение, как в России), ездят в поездки с классом, встречаются с друзьями и ведут активный образ жизни. Для таких встреч родительским проектом также будут созданы информационные брошюры. |
| Проявлять гражданскую позицию в вашем регионе | Нужно проводить встречи с министерством здравоохранения и другими профильными ведомствами в своем регионе. Важно рассказать им о болезни и объяснить, с какими трудностями приходится Вам сталкиваться ежедневно. Необходимо выстроить продуктивный диалог, который поможет добиться квалифицированной помощи в регионе, беспечит пациентов респираторной поддержкой, даст мальчикам возможность обучаться в учебных организациях, а не дома. |
| 7 Сентября – День осведомленности о миодистрофии Дюшенна/Беккера | 7 Сентября все родительские проекты по всему миру объединяются с целью показать всему миру, что есть такое заболевание, как мышечная дистрофия Дюшенна и что мальчикам, страдающих этим заболеванием, очень необходима поддержка окружающих. В этом году целью кампании является поддержка глобальной платформы онлайн обучения о мышечной дистрофии Дюшенна: информированность — это первый шаг к тому, чтобы повысить качество медицинской помощи. Некоторые идеи, как привлечь внимание окружающих к этому заболеванию: — В качестве социальной рекламы в этот день, 7 сентября, можно разместить баннеры или изображения на светодиодных экранах с информацией о болезни и символикой этого дня — красного шара. — Также возможно осветить достопримечательности вашего города красным цветом. — Провести массовые флешмобы с запусканием красных шаров в небо. Попросите своих родственников, друзей, коллег по работе присоединиться к вам и после опубликуйте видео или фото в социальных сетях с хэштегом #worldduchenneawarnessday #деньосведомленностиомиодистрофиидюшенна — Распространение информационных листовок, подготовленных родительским проектом специально для этого дня, среди медицинского персонала, в государственных и учебных заведениях, среди широкой общественности. |