Обучение

Мы проводим обучающие онлайн вебинары для родителей и врачей. Привлекаем ведущих специалистов, которые специализируются на работе с нервно-мышечными пациентами.

Взаимодействуем с профильными врачами и клиниками

С целью совершенствования ухода за пациентами и внедрению стандартов ведения пациентов по общепризнанным мировым стандартам.

Распространяем информацию среди врачей, семей и всех, кто вовлечен в систему помощи.

Мы создаем информационные материалы — онлайн, видео, листовки, брошюры, памятки и др.. Это большая поддержка, поскольку МДД — редкое заболевание, и почти никто не знает, что делать и как правильно организовать лечение и уход.

Повышаем уровень осведомленности о заболевании МДД

Участвуем в фестивалях и тематических мероприятиях, что позволяет нам рассказать о заболевании более широкой общественности.

Вместе — сильнее

На сегодняшний день проект объединяет более 300 семей, где родители и пациенты имеют возможность общаться друг с другом, делиться своим опытом с теми, кто только ступил на путь жизни с диагнозом. Мы оказываем родителям психологическую поддержку, консультируем по правовым вопросам.