История Филиппа

В родительском проекте уже стало доброй традицией делиться с вами историями наших семей, в которых живут пациенты с мышечной дистрофией Дюшенна.

Приближается день осведомленности о заболевании — 7 сентября и такие истории становятся особенно ценными, поскольку в этот день всемирно говорят о заболевании и проблемах, с которыми сталкиваются пациенты. Этот день пропитан духом объедения и только вместе мы сильнее!

Сегодня хотим познакомить вас с дружной семьей Юлии Бурдачевой и ее сыном Филиппом из г. Юрьев-Польский. Юлия поделилась с нами своей непростой историей. Свой путь с заболеванием сына Юлия начала, когда не было информации о заболевании в свободном доступе, не было рядом сообществ, которые направили бы ее по правильному пути, но Юлия не отчаялась и смело двигалась вперед!Наш сын Филипп родился 11 февраля 1998 года, через полтора года после своей старшей сестры Лизы. Что еще нужно для счастливой жизни? Дочка, сын, любящий муж, семья, мы молоды, все пути открыты, но… на нашу долю выпало испытать, что же это за болезнь такая. Испытать это, когда нет информации и никто не берет на себя ответственность рассказать открыто, что же это такое. В 3,5 года заметили в детском саду, что Филипп двигается как-то не так, как все дети его возраста, часто падает, боится ходить по лестницам и как будто бы подтаскивает себя руками за перила. Однажды я пришла за сыном в детский сад и обнаружила в шкафчике записку «СРОЧНО К НЕВРОЛОГУ!!!» Приходила медсестра из поликлиники и детям нашей группы проводили тесты, Филипп их выполнял неуверенно и, соответственно, стали подозревать нервно-мышечное заболевание. 6 сентября 2001 года неврологи в г. Владимире предложили нам лечь на обследование. Как в плохом кино, один врач говорит другому: «Смотри, смотри! Возможно, такой ребенок в твоей практике больше и не встретится!» За последующие полгода мы успели получить инвалидность, сдать генетический анализ, узнать о том, что я и моя дочь являемся носителями патологического гена с вероятностью 100%, но так и не узнать всю правду о болезни. Мы понимали, что происходит что-то неладное, но что именно? Получив минимум информации от врача-генетика в Москве в Институте генетики, нужно было действовать дальше. Мне посоветовали обратиться в Ассоциацию фондов помощи «Надежда», я буквально заставила себя пойти на переговорный пункт и позвонить Наталье Львовне Герасимовой, президенту Ассоциации «Надежда». Выбран был день консультации — 11 апреля 2002 года. Он и разделил нашу жизнь на «до» и «после». До Москвы нужно было ехать 180 км, мы с Филиппом выехали очень рано и ранний приезд в Москву только усиливал напряжение и грусть. Старый парк, первая половина апреля, прохладно, еще нет листвы. Ехали, как в никуда. Увидели пандус деревянный, уходящий в подвал, стоящую рядом инвалидную коляску, стало не по себе. И это то самое место, где занимаются такими детьми??? Томительное ожидание в несколько часов, осмотр и приговор! Ваш сын перестанет ходить в 10–12 лет, потом ему будет трудно дышать, говорить, глотать, до 20 лет он вряд ли доживёт. Что делать, когда говорят такие слова? Мне хотелось умереть, прямо там. Но умирать было нельзя, ни в коем случае, ведь это было самое начало пути, и если я сдамся сейчас, опущу руки, то я ничего не стою. Тогда было главным вернуться домой, там ждали с новостями муж и дочь. Как это рассказать? Что будет дальше? Сотня вопросов и ни одного ответа. На многие годы настольной книгой стала книга генетика Шишкина Сергея Сергеевича с простым названием «Наследственные нервно- мышечные заболевания». Где-то теплилась надежда, что это чудовищная ошибка и все это неправда, но она таяла с каждой поездкой в больницу и знакомствами с такими же семьями. В основном, с мамами таких мальчиков.

Узнали, что есть экспериментальные способы лечения в США, за 150 тысяч долларов…

На конференции в конце декабря 2002 года я познакомилась с Ольгой Владимировной из Санкт-Петербурга, и она пригласила меня к ним, в ГАООРДИ. Ольга Владимировна рассказала о своем сыне Мише, как они справляются со сложностями, как стараются не унывать, что это тоже жизнь пусть и такая, в инвалидном кресле.Первый раз мы встретились с Мишей в ГАООРДИ, взрослый парень, который не может двигаться, но излучает столько позитива, меня это поразило! Именно в то время мне подарили книгу журналиста Льва Индолева «Жить в коляске», про болезнь Дюшенна было написано несколько абзацев: «Сколько отпущено болезнью? Никто не даст ответ. Остается одно, — жить каждым днем, не прислушиваясь к кукушке. Учить ребенка быть самодостаточным. Учить, не думая о карьере, и даже не для будущей работы, как учат здоровых детей, а просто ради радости познания и повинуясь естественному стремлению к самоусовершенствованию. Мы все временны на этой земле, и в каком возрасте и в каком виде суждено оставить свой след на ней, зависит и от нас самих тоже». И мы стали учиться жить, как заново.

Болезнь прогрессировала, и Филипп все же сел в коляску в 11,5 лет. Много было испытано сильных эмоций, много общения с такими же семьями. Мы учились стойкости у Филиппа, а он — у нас. Он терпел свою боль, а мы просто были рядом. Всегда.

На сегодняшний момент Филиппу 22,5 года, он 11 лет живет в коляске, закончил 11 классов, сдал экзамены ЕГЭ на отлично, его немощь не помешала ему, а наоборот был стимул учиться. У него есть 3 сестры, старшая Лиза и младшие близнецы Маша и Даша.

И сегодня я хочу своим текстом привлечь внимание к проблемам, связанным с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна — проблемам диагностики, ведения пациентов, создания лекарств, которые принципиально изменят ситуацию, и тогда жизнь наших мальчиков будет продлена.

В преддверии дня осведомленности хочу пожелать родителям сил, терпения, стойкости и побольше радостных моментов. Мы сильные и мы вместе!