Свою историю рассказывает один из учредителей Родительского Проекта – Екатерина Горшкова. Катя с мужем Игорем воспитывают сына Илью и рассказывают о том, через какие сложности им пришлось пройти в поиске и установки диагноза своему сыну.
Катя, расскажи об Илье.
Илья наш первый ребенок с мужем. К моменту рождения сына я уже и выучилась, и наработалась. Мне было 26 лет, поэтому материнство не было для меня какой то обузой или скукой, все было в радость. Илья родился крепышом, 3950 гр, 8/9 Апгар и неонатолог сказала, что прекрасный мальчик. Проблем особых с сыном не было, он был спокойным режимным ребенком, который хорошо кушал и хорошо спал.
Когда вы заподозрили, что с вашим мальчиком что то не так?
Первый раз мне сказала педиатр в платной клинике, где мы наблюдались, что у сына небольшая задержка развития и немного странная походка, но я тогда очень оскорбилась и написала на нее жалобу. Я посчитала что она жутко неправа, а она не стала убеждать меня в обратном. А зря….но это я пойму только спустя почти 8 лет.
Сын развивался ,на мой взгляд тогда, как положено: пошел в 1 год, говорил несколько слов и был очень жизнерадостным ребенком. Мы везде с ним ходили в гости, гуляли…в общем проблем не было. Когда Илье было 2 года, произошел регресс в развитии: сын замолчал, поведение очень испортилось, начались постоянные крики, истерики и ребенок превратился просто в дикого зверушку. Он не слышал нас, не понимал обращенную речь и становилось только хуже. Мы не могли понять, что с ним происходит. После походов по врачам и обследований сыну был поставлен диагноз аутизм. Это был шок!!!! Наш мир рухнул!!!! С трудом собравшись, я стала искать специалистов и центры, но от нас все отказывались, говоря, что ребенок очень тяжелый. Это был очень долгий путь, но мы нашли своего специалиста и потихоньку коррекция и социализация давали свои результаты. Мы научились жить с аутизмом.
В каком возрасте Илья был диагностирован мышечной дистрофией Дюшенна?
Все это время мы наблюдались у многих врачей, но сейчас я понимаю, что все таки нам не везло с врачами, иначе мышечную дистрофию Дюшенна нам бы поставили гораздо раньше. В 6лет сын стал странно ходить, косолапить. Стали носить стельки и ортопедическую обувь. Но становилось только хуже. Неврологи, ортопеды, профессора и доценты, платных и государственных клиник твердили одно — лечите голову и ваш аутизм. Все проблемы с ногами из головы, а ноги вам надо качать. И мы купили тренажеры, шведскую стенку, ходили на плавание, делали массажи, прошли платную реабилитацию, но сыну становилось все хуже, ноги его просто не держали. Разбитые коленки, ободранные об асфальт ладошки — это стало нашей повседневностью. И как то по стечению обстоятельств я попала к неврологу в соседнюю поликлинику в нашем районе, которая только увидев сына, сразу сказала мне о своем подозрении на мышечную дистрофию Дюшенна. Я особо никак не отреагировала, поскольку не знала что это за заболевание, но вернувшись домой, я прочитала о нем в интернете. Сначала я не поверила, но посмотрев на Ютубе видео мальчиков с рождения и до 10 лет, я поняла, что мой сын — копия этих мальчишек: походка, ходьба по лестнице, вставание с пола — все совпадало. Пазл сошелся. Генетический анализ только все подтвердил. И мир рухнул второй раз!!!! Лучше бы он был с аутизмом, но без Дюшенна!!!! Ведь с аутизмом можно жить……
Слыша слова от врача, что у сына редкое генетическое заболевание, оказывалась ли вам поддержка со стороны врача?
Невролог которая заподозрила поддержала как могла. Невролог в федеральной клинике сказала: «Я не буду отвечать на ваши вопросы, просто смиритесь». Знаменитая генетик оказалась на первом месте моего рейтинга врачей. Она просто сказала, давайте поговорим о второй беременности. КАК о второй? Вот же мой сын! Я хочу говорить о нем. И она говорила….холодно, жестко и монотонно о том, как будет умирать мой ребенок и что ему ничего не поможет и чтобы я и не старалась. Я пишу это сейчас и у меня текут слезы, но тогда я не плакала….я выслушала, встала и сказала, что нельзя так черство с нами, с родителями….и вышла за дверь. Было потом еще много врачей и обследований, постоянно черствые, неуместные и некорректные высказывания медицинских сотрудников разного уровня. Они вызывали слезы на глазах и жгучую боль внутри. Со временем я нарастила панцирь и теперь могу спокойно общаться с ними, отстаивая права моего сына.
К сожалению, с врачами нам не повезло, поскольку, живя в Москве и наблюдаясь у столичных специалистов, диагноз моему сыну был установлен только в 8 лет.
Как поменялась твоя и жизнь твоей семьи с приходом в неё мышечной дистрофии Дюшенна?
Нам не пришлось коренным образом менять жизнь всей семьи, ведь мы и так жили не как все обычные семьи. Наш сын был ребенком с особенностями развития, а с диагнозом МДД просто пришлось морально пережить это снова, но с еще большей болью и ужасом. Мы просто не знали, что нас ждет. На работе я отвлекалась, но приходя домой и видя сына, я начинала плакать. Так, в постоянных слезах, прошло около трех месяцев, пока я не увидела фразу на каком то сайте «Чем больше слез, тем хуже атмосфера» и как то встряхнулась и взяла себя в руки.
Как вы адаптировали свою жизнь и жизнь вашего сына под новые условия?
Самым сложным для меня был момент, когда необходимо было признать, что сыну тяжело ходить и пришло время использовать на дальние расстояния коляску. Я долго откладывала этот момент, стесняясь, комплексуя, заставляла его ходить пешком, не понимая, что ему тяжело. В итоге, пережив два падения сына, которые закончились компрессионными переломами позвоночника, я поставила приоритетом не свои желания, а потребности сына и мы купили коляску. Дома и на короткие расстояния он ходит сам, но на долгие прогулки мы пользуемся коляской.
Расскажи, как появилась идея создать Родительский Проект?
Судьба свела меня с прекрасными мамами, у которых тоже сыновья имеют диагноз МДД. Мы объединились и создали Родительский проект. Мы хотим, чтобы о наших мальчиках знали, чтобы они перестали быть «невидимками» для государства и для общества. Мы есть, мы существуем, и мы будем бороться за права наших детей!
И последнее, что бы вы с мужем посоветовали семьям, недавно столкнувшимися с мышечной дистрофией Дюшенна?
Да, вам сейчас очень тяжело и страшно, да будет много слез, отчаяния и боли, но вы сможете научиться заново жить и радоваться жизни!
Вы будете сильными и преодолеете все трудности.
Но как? Как же я смогу? У меня нет сил пережить это, скажете вы.
А вы подойдите к своему сыну, загляните в его глаза и в их глубине вы найдете смысл жить дальше, силы делать все, чтобы доставлять каждый день радость своему самому любимому мальчишке на свете.
Вы нужны ему, а он вам и вместе вам ничего не страшно.
